Meedenken met onderzoek
Interview tbv Subsidieaanvraag St.Maartenskliniek
N.a.v. een oproep van onze fysiotherapeute Corrie hebben wij ons aangemeld voor de subsidieaanvraag "meten & bewegen" bij Bechterew.
Dit interview is gedaan door een onderzoekster en een psychologe.
Wij hebben in de Maartenskliniek met de onderzoekster en psychologe gesproken. Dit was een interessant gesprek. Zij hadden div. vragen over het leven met Bechterew en hoe (para)medici mensen met Bechterew het beste kunnen benaderen met verschillende onderwerpen.
Hier ging het voornamelijk over het meten van bewegen (zin en onzin) Wat is belangrijk lenigheid of beweeglijkheid.
Bijvoorbeeld: Bij gestrekte knieën met je handen de grond raken of je broek en sokken aan trekken zonder om te vallen; dan wel de gemeten ontstekingswaarden uit het bloedonderzoek.
Wat het meten betreft: wie kan dat het beste doen :
Reumatoloog, huisarts, fysiotherapeut, oefengroep of de patiënt zelf thuis, al of niet met smartwatch? Hoe vaak meten?
Meet iedereen op hetzelfde tijdstip van de dag en op dezelfde manier. Welk moment van de dag ben je het meest fit of soepel?
Het was een nuttig en interessant gesprek van bijna 2 uur.
Aan het eind zijn wij benaderd voor deelname in een patiënten-panel door Rita Schriemer, zij is coördinator STAP (Sleutel Tot Actief Participatiebeleid) van de St. Maartenskliniek en het Radboud UMC
Vervolgens hebben wij een week later een gesprek met haar gehad.
Hierin heeft ze uitgelegd dat div. onderzoekers (para- en medici) op alle vakgebieden, "vacatures" bij haar plaatsen voor geïnteresseerden in het panel. Er is nog ruimte voor deelnemers met de diagnose Axiale SPA (Bechterew). Interesse? Meld je!
· dit kan gaan om: meedenken bij onderzoeksvoorstellen, patiënten informatie en vragenlijsten .
In maart 2025 krijgen wij nog een training om aan de slag te kunnen. Ook kan het zijn dat wij al eerder deelnemen, dan is het "training on the job"
Janneke Jansen
Cees Groen
Beste Cees en Janneke,
Jullie input een paar weken terug is erg waardevol geweest! Het is altijd weer verfrissend om de stem van de patient, zoals ze hetnoemen, te horen. We hebben naar aanleiding van jullie ideeën besloten om toch een andere richting op te gaan met ons onderzoeksvoorstel dan we aanvankelijk dachten. We hoorden jullie duidelijk zeggen dat beweeglijkheid van de gewrichten/wervelkolom belangrijk is om te meten, en dat we aandacht zouden moeten hebben voor de balans tussen activiteit en rust.
We hebben daarom besloten om voor dit onderzoek ons in eerste instantie te richten op artrose, waar fysieke activiteit een nog wat belangrijker onderdeel is van de behandeling. Maar we denken dat als het goed uitpakt, onze nieuwe methode ook relevant zal zijn voor mensen met een andere reumatische ziekte. We hebben onze methode zo aangepast dat we beter kunnen meten wat de balans tussen activiteit en rust is.
Kortom, jullie input heeft ons heel veel geholpen! Ik denk dat we elkaar mogelijk nog weer gaan tegen komen, wellicht als patient partner in ander onderzoek.
Voor nu in ieder geval nogmaals: bedankt!
Vriendelijke groet,
Katrijn